今天收到一个任务：掌握目前中国市场商有哪些罕见病用药（我们常说的“孤儿药”），分别有哪些公司生产？我都不知道到哪儿去查这些信息，如果有知道的达人，恳请留迹！！！！～～～
我也想知道。
国内好像还没有相关的规定，也没有优惠政策吧。
大哥，罕见病是什么都不清楚，怎么查找药品和生产厂家？？建议先对病种列一个清单。最好去请教一下医生。
可是我也不知道罕见病种是什么哦...所以恳请高人们指点，告诉我你们遇到的罕见病有哪些？治疗的药品有哪些？我知道这个问题有点大，但还是很希望有人可以帮助我......
多罕才算？红斑狼疮算吗
成骨不全症、遣传性表皮分解性水泡症、威尔森氏症。脊椎性肌肉萎缩症。多发性硬化症。尼曼匹克症。高雪氏症。软骨发育不全症。法布瑞氏症。白胺酸代谢异常症等。
中国没有孤儿药（orphan drug）的概念，只有类似的即“罕见病”。

所谓的孤儿药，就是指因为病人太少，开发出这个药来市场非常非常小，销售盈利还不如开发成本的药。

——我不晓得为啥对此感兴趣，为人民服务？
补充一下，罕见病还有发作性睡病治疗进展;麻风病;血友病B 、血小板减少症等血液疾病；
利鲁唑用于治疗 肌萎缩性(脊髓)侧索硬化,由江苏恩华药业有限公司生产,